Omdat ik al zoveel (negatieve) ervaringen heb opgedaan, noemen velen mij tegenwoordig een ‘ervaringsdeskundige’. Een ervaringsdeskundige ‘worden’ gaat je echter niet in de koude kleren zitten. Het heeft me heel wat kruim gekost. Waarom zou ik al die energie verloren laten gaan? Die vreselijke tijd had voorkomen kunnen worden als ik toen wist wat ik nu weet… Daarom is er deze website; alles wat je moet weten.
Hoe leg ik iemand uit wat autisme is?
Autisme is een complexe stoornis. De beschikbare informatie is ook ingewikkeld en onuitputtelijk. In de taal van een professor. Probeer het maar eens aan iemand uit te leggen. Daarom vind je op deze site alleen duidelijke en begrijpbare informatie. Lees meer op Autisme voor dummies en Meer over autisme.
Hoe ziet PDD NOS eruit?
Op alle sites wordt autisme besproken in algemene zin, dus het gehele spectrum. Dit terwijl ik graag wilde weten wat PPD NOS (ookwel ‘licht autisme’ genoemd) voor mijn kind betekende en wat ik kon verwachten. Welke signalen zijn er en welke typische ‘gedragingen’. Maar ook waarom wordt het vaak pas zo laat opgemerkt. En waarom zijn er maar zo weinig meisjes met autisme? En waarom komt angst dan ook vaak voor? Lees meer op Meer over PDD NOS.
Waar kan ik goede hulp vinden?
Het hebt geen idee waarin je bent beland, niemand die jou verteld welke mogelijkheden er zijn of waar je die kunt vinden. Zelf was mij niet bekend dat begeleiding bestond en ook niet dat het samen kan met behandelen. Laat staan wat het verschil was tussen ‘behandeling’ of begeleiding’. Lees meer op Welke hulp jullie nodig hebben.
Je voelt je machteloos en alleen
Het moeten overwinnen van enorm veel opstakels en dan krijg je alleen maar onbegrip. Ik sta als rivaal tegenover mijn (schoon)ouders. Ik weet heus wel wat ze denken. Ze doen het heel subtiel, door het ‘niet tonen van interesse’ of gewoonweg ‘niet reageren’ (kop lekker in het zand steken) op confronterende situaties. Daardoor voel ik me vaak machteloos, alleen en onbegrepen. PDD-NOS-ers opvoeden is een enorme uitdaging. Lees meer in Onbegrip en (On)opgevoed.
Een soort rouwproces
Een ‘rollercoaster’ aan emoties. Soms wist ik me geen raad meer. Mijn depressieve kant wist dat er diepe dalen bestonden, maar dat ik als moeder zo door het stof zou gaan, had ik als onvoormogelijk gehouden. Om niet compleet door te draaien, ben ik kleine, eenvoudige gedichtjes gaan schrijven. Je kunt ze hier allemaal lezen. Ik hoop dat het jou ook helpt om te verwerken en te rouwen.
Het onrecht dat je wordt aangedaan
Met de invoer van deze nieuwe Jeugdwet, staat de hele jeugdzorg op zijn kop. Hierdoor komen gezinnen echt in de problemen. En als ik ergens niet tegen kan, dan is het onrecht. Het is goed dat fraude wordt aangepakt. Maar dan ga ik er wel vanuit dat de gemeente weet over welke belangen het gaat en hoe groot de impact van hun beslissing kan zijn. En dan nog niet te spreken over de verschillen tussen de gemeenten. Het is toch te zot voor woorden dat je gaat overwegen om te verhuizen? Lees meer op Gemeente en Jeugdwet.